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A equipe da EAD Unicesumar conversou com Linda Franco para o blog de hoje! A aluna de Gestão das Organizações do Terceiro Setor conta sobre a sua trajetória no curso e suas atividades de amor ao próximo. Vamos conferir?
No segundo semestre de 2016, Linda decidiu voltar a estudar. Pesquisou sobre diversos cursos e, quando leu sobre Gestão das Organizações do Terceiro Setor no site da Unicesumar, se apaixonou. O curso veio ao encontro a tudo o que ela fazia informalmente durante anos. Assim, foi ao polo de Curitiba-PR, fez o vestibular e já matriculou-se. O curso iria iniciar no dia 16 de fevereiro de 2017.
Enquanto ela foi à aula neste dia para assistir a uma palestra de boas-vindas, o seu filho do meio faleceu. Uma data que ficou marcada para nossa aluna. “E se ele tivesse partido um dia antes ou uma semana antes, eu não sei como seria. Gabriel esperou para poder partir. Ele deixou um legado para mim”, conta a aluna.
Pra ela não foi fácil, mas sabia que precisava dar novo significado a sua vida. O curso a distância foi um desafio e tanto, pois estava em casa há muitos anos, longe dos estudos e do trabalho. Linda pensou diversas vezes em parar, mas sempre seguiu em frente. Ela foi adaptando-se enquanto elaborava seu luto. Seu filho mais velho foi um grande incentivador: ele a tirava da zona de conforto e incentivava que fizesse novos planos.
Seu filho do meio desenvolveu uma doença rara aos 6 anos e meio de idade, a Adrenoleucodistrofia. Uma doença genética, hereditária, degenerativa e progressiva, ligada ao cromossomo X, abordada no filme “O Óleo de Lorenzo”, em 1992. Foram 9 meses de investigação para fechar o diagnóstico correto em Curitiba. A identificação foi tardia e seu filho, Gabriel, não teve oportunidade de fazer o transplante de medula óssea, o único tratamento disponível.
Ela aprendeu a viver um dia de cada vez, oferecendo qualidade de vida a seu filho. Além da doença, enfrentou desafios em relação aos seus direitos. Após anos de internamento, conseguiu o atendimento domiciliar (Home Care) por meio de uma liminar na justiça contra o convênio. O medicamento “Óleo de Lorenzo” foi fornecido após ação judicial contra o Estado. Quando o diagnóstico é tardio, o tratamento é realizado por meio de cuidados paliativos por uma equipe multidisciplinar.
A aluna de Gestão das Organizações do Terceiro Setor aprendeu muito durante todo o processo de cuidado. Foram oitos anos de desafios e aprendizado. Atualmente, Linda multiplica essas informações e orientações às demais famílias que vivem realidades parecidas. Participante do grupo Família ALD Brasil, onde acolhe e orienta estas pessoas. “É importante empoderar as famílias para que tenham uma postura ativa diante do tratamento”, afirma a aluna.
Linda é ativista da doença no Brasil, divulgando informações, principalmente no meio acadêmico, em congressos médicos e simpósios para tentar mudar a realidade do diagnóstico tardio.
Desde 2009, ela desenvolve, de forma voluntária, a assistência social. Linda se coloca no lugar das mães que vivem esta busca por qualidade de vida, pois sabe que foi muito difícil a busca ao que seu filho precisava.
Por meio de um grupo fechado no Facebook, pessoas ajudam centenas de famílias no Brasil. O grupo é uma ponte entre a família que precisa e a que tem a disponibilidade e já encaminhou doações para o Paraguai e México. Esse trabalho contempla crianças, jovens, adultos e idosos, independente do diagnóstico. A demanda é diária: são pedidos de cadeira de rodas, cama hospitalar, material hospitalar, cadeira de banho, equipamentos, entre outros.
Estudando Gestão das Organizações do Terceiro Setor, a aluna pôde compreender que o amor não basta. O terceiro setor exige profissionalismo e tudo começa com uma boa gestão. O trabalho de Linda, e dos demais que apoiam a causa, assemelha-se ao de uma empresa. Sendo assim, é preciso ter missão, visão e valores para nortear os objetivos organizacionais. É necessário conhecer beneficiários, desenvolver projetos para captação de recursos e criar indicadores de resultados para mensurar o real impacto das ações.
Ela conta que aprendeu que a sustentabilidade do terceiro setor precisa ser vista pelos resultados obtidos e afirma estar muito feliz em poder colocar em prática a parte teórica transmitida pelos professores do curso. “Eu me sinto empoderada através de todo o conhecimento adquirido no curso. Tenho outro olhar agora. Olhando para o trabalho desenvolvido, percebo que doar fralda geriátrica faz parte, pois é importante suprir a necessidade emergencial da família, mas é preciso ir além.”, diz Linda.
Hoje, ela trabalha em parceria com o Instituto Berbigier de Doenças Raras em Curitiba. Linda conta que, no Brasil, estima-se que mais de 15 milhões são acometidos por doenças raras e a Organização Mundial de Saúde cataloga 8 mil tipos de moléstias raras. Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial da Doença Rara e ela convida todos a contribuírem com o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio à pesquisa por meio de ações de conscientização.
O Instituto Berbigier (em processo de formalização) pleiteou, junto ao Ministério da Saúde, em outubro de 2017, o transplante de medula óssea via SUS. É algo pensado para pacientes acometidos por Adrenoleucodistrofia. Esta foi a primeira demanda que o Instituto conquistou e que atende de imediato as crianças acometidas pela doença. A conscientização é contínua para que os meninos recebam diagnóstico precoce e possam realizar o TMO. Em fevereiro deste ano, o Hospital Pequeno Príncipe reconheceu o engajamento de Linda Franco, Instituto Berbigier e OBADIN pelo envolvimento com a causa das doenças raras.
“Não pretendo parar de estudar, vou me especializar numa área do Terceiro Setor. Gratidão, Unicesumar!”, finaliza a aluna.
Você pode encontrar mais sobre a trajetória de Linda no livro “Caçadores de Bons Exemplos”. Sua história faz parte do capítulo “Transformando dor em amor”. No livro “Mães Raras”, o título de sua história é “A pequena gigante”.
A EAD Unicesumar agradece a participação da Linda no blog. Ficamos honrados pela oportunidade de conhecer uma história tão linda e motivadora.
Faça Gestão das Organizações do Terceiro Setor.
Visite o site institucional e conheça o curso.
Exatamente o que eu procurava! Muito Obrigada!!